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Muitas vezes descrita como a “doença invisível”, um doente com fibromialgia pode parecer bem, mas na realidade sofre com dores musculares e articulares acentuadas, assim como a fadiga constante, dores de cabeça crônicas, ansiedade e depressão. Se vive ou lida diariamente com um doente com fibromialgia, saiba como atenuar o seu sofrimento, proporcionando-lhe uma maior e melhor qualidade de vida.
Informe-se. Uma das melhores formas de apoiar um doente com fibromialgia (ou qualquer outra doença) é informar-se acerca da mesma. Pesquise tudo o que puder sobre a fibromialgia para poder perceber quais os sintomas que afetam e fazem sofrer o doente – tenha a verdadeira consciência acerca daquilo com que está ou vai lidar diariamente. Desta forma, será mais fácil compreender, lidar com e apoiar o doente, assim como fazer o respetivo acompanhamento médico.
Tarefas diárias. As dores corporais e a fadiga incapacitante que caracteriza a fibromialgia são as grandes responsáveis por dificultar o quotidiano de quem sofre desta doença. Uma das formas de ajudar é através do apoio físico, ou seja, a execução de tarefas domésticas que precisam de ser feitas, caso da limpeza da casa; fazer as compras de supermercado; limpar e regar o jardim; fazer o jantar; arrumar a cozinha; lavar, estender e passar roupa a ferro; lavar e aspirar o carro; entre muitas outras tarefas. O doente com fibromialgia vai certamente agradecer.
Saiba comunicar. A fibromialgia é conhecida como a “doença invisível” porque embora o doente aparente estar bem, na realidade pode estar em grande sofrimento. Se vive com ou cuida diariamente de uma pessoa com fibromialgia, é crucial que comunique abertamente com ela – só assim saberá como é que se está a sentir, se quer sair, se precisa de descansar, se necessita que trate de algum assunto por ela. Aprenda a comunicar com um doente com fibromialgia, sabendo o que deve e não deve dizer.
Seja flexível. A fibromialgia é uma doença caracterizada por “crises”, ou seja, uma pessoa que viva com esta doença pode sentir-se muito bem num dia e no dia seguinte não conseguir sair de casa. Esteja preparado para enfrentar e lidar com a imprevisibilidade da doença, uma vez que esta pode pôr em causa rotinas diárias, viagens, fins-de-semana a passear ou outros planos especiais.
Incentivo para o exercício físico. Quem sofre de fibromialgia pode querer fazer tudo menos praticar exercício físico, no entanto, esta é uma atividade que deve incentivar o doente a fazer. Vários estudos já revelaram que a prática regular de exercício físico de baixa intensidade traz inúmeros benefícios para quem sofre de fibromialgia: diminui a dor e a rigidez, alivia o stress e a ansiedade, melhora os padrões de sono e pode precaver contra a ocorrência de crises constantes. A melhor forma de motivar um doente com fibromialgia a mexer-se é fazer-lhe companhia: deem caminhadas ou passeios de bicicleta juntos; façam meditação; inscrevam-se numa aula de ioga, pilates ou hidroginástica.
6- Tempo de qualidade sozinho. Ser diagnosticado com fibromialgia vai virar do avesso a vida de qualquer pessoa, mas isso não significa que o doente tenha de colocar a sua vida em standby. Parte do tratamento desta doença deve consistir em assegurar que o doente com fibromialgia tenha, diariamente, tempo de qualidade sozinho para se poder dedicar àquelas pequenas coisas como tomar um banho de imersão, ler, ouvir música, pintar ou fazer jardinagem – até para a pessoa não sentir que a doença está a tomar conta da sua vida por completo. Faça o que puder, para que a pessoa consiga este tempo, ou seja, liberte-lhe de alguma tarefa, faça de babysitter durante algumas horas ou um fim-de-semana inteiro, ofereça-lhe um tratamento spa. São pequenas coisas que, no âmbito da fibromialgia, podem fazer uma grande diferença: reduzir os níveis de stress, aumentar os níveis de energia e viver uma vida mais equilibrada.
7-Assegure que o seu quarto seja um refúgio. Se existe alguma coisa da qual um doente com fibromialgia não pode abdicar é de uma boa noite de sono, todas as noites. Dormir bem é fundamental para dissipar a fadiga incapacitante que infelizmente caracteriza a fibromialgia e assegurar que a pessoa acorde com energia para enfrentar um novo dia sem crises. Nesse sentido, se cuida de um doente com fibromialgia, é crucial que o seu quarto seja um refúgio zen: escuro, fresco, tranquilo e sem distrações (televisão, rádio, computador, equipamento de exercício…), o quarto deve ser exclusivamente utilizado para dormir.
8- Grupo de apoio. Não há nada como conversar com alguém que perceba exatamente aquilo que sentimos e pelo qual estamos a passar – isto também se aplica, naturalmente, à fibromialgia. Motive o doente com quem vive ou de quem cuida, a participar num grupo de apoio à fibromialgia que pode ser presencial ou virtual: o importante é que tenha acesso a essa comunidade, onde vai encontrar apoio emocional, dicas úteis e um lugar para desabafar.
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